Kenellä oikeus henkilökohtaiseen apuun?

Lainsäädännössä tuli vuonna 2009 henkilökohtainen apu subjektiiviseksi oikeudeksi. Kunnan on myönnettävä kyseistä palvelua, jos henkilö täyttää lain kriteerit. Hyvin pian tuon säädöksen voimaantulon jälkeen aloitettiin vammaispalvelulain kokonaisuudistus, joka yhdistää vammaispalvelu- ja kehitysvammalain. Lain valmistelun yhteydessä tuli selväksi, että vammaisliikkeessä on toisiaan poissulkevia mielipiteitä suhteessa henkilökohtaiseen apuun.

Peruskysymys on: kuka on oikeutettu henkilökohtaiseen apuun? Tarvitaanko vammaiselta henkilöltä tiettyjä voimavaroja avun määrittämiseen? Saako apuun sisältyä hoidollisia tai turvallisuuden varmistamiseen liittyviä tehtäviä? Nykyinen laki määrittelee niin, että “vaikeavammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa.” Hoidollisuuteen liittyvä rajaus ei ole suoraan itse laissa vaan sen perusteluissa. “Henkilökohtaisen avun ulkopuolelle rajautuisivat sellaiset avun tarpeet, joiden tyydyttäminen edellyttää pääosin hoivaa, hoitoa ja valvontaa.” Eduskunnassa käsiteltävä hallituksen esitys on muuttamassa hieman linjaa. Voimavaraedellytyksenä on enää henkilökohtaisen avun sisältö, ei toteutustapa. Toisaalta aikaisemmin vain perusteluissa ollut kirjaus hoidollisuuteen liittyen on nostettu lain tasolle.

Laajempi käyttäjäkunta

Tässä näkökannassa lähdetään liikkeelle siitä, että henkilökohtaista apua pitää voida myöntää kaikille vammaisille henkilöille, jotka siitä hyötyvät. Ehdotettu lain sanamuotoilu jättää henkilökohtaisen avun ulkopuolelle tietyt vammaryhmät. Palvelun toteutustapa on tässä ajattelussa laajempi sisältäen mm. tuetun päätöksenteon sisältävän ajattelun henkilökohtaisessa avussa ja hoidollisten toimenpiteiden kuulumisen osana sitä tarvitseville.

Suppeampi käyttäjäkunta

Tämä ajattelumalli lähtee liikkeelle, voisiko sanoa, perinteisemmästä henkilökohtaisen avun mallista, jossa vammaiset henkilöt ovat vahvoja toimijoita. He tarvitsevat fyysistä apua tilanteissa, joissa heillä on kyky ohjeistaa avun sisältö ja toteutustapa. Tämän ajattelun puolustajat näkevät, että henkilökohtaisen avun kentän laajentaminen muuttaa alan luonnetta. Silloin käytettäisiin eri päätäntämekanismin omaavista palveluista samaa nimitystä. Ratkaisuna tähän on se, että tämä toisentyyppinen palvelu nimetään toisin. Vaihtoehtona on nähty tulevassa lainsäädännössä esitetty valmennus ja tuki.

Hoidollisten toimenpiteiden kysymys on ratkaistu mielenkiintoisesti. Niitä voi olla henkilökohtaisessa avussa mutta silloin ne ovat jotain muuta, vaikka vaativaa avustusta. Tällä pyritään välttämään sitä, että hoitoon liittyvä ajattelumalli, jossa työntekijä päättää asioita, ei saisi takaovea avattua henkilökohtaiseen apuun.

Kysymys on myös rahan jakautumisesta. Jos henkilökohtaisen avun käyttäjämäärä lisääntyy, lisääntyykö myös rahat? Pelko on, että jos budjetit eivät suurene, niin tasapaino haetaan vähentämällä nykyisten käyttäjien tuntimääriä.

YK:n vammaisyleissopimus

Tässä yhteydessä on nostettu esille Suomen lainsäädäntöä sitova YK:n vammaisyleissopimuksen 19. artikla. Siinä todetaan, että sopimusosapuolet varmistavat, että vammaisten henkilöiden saatavissa on henkilökohtaista apua. Siinä ei erotella, että vain tietyn tyyppiset vammaiset henkilöt ovat oikeutettuja henkilökohtaisen avun palveluun.

Pohdiskelua

Koen tilanteen erittäin ikävänä. Ensinnäkin että vammaisliike on näin epäyhtenäinen, jossa vammaiset henkilöt on asetettu vastakkain toisiaan.

Mielestäni lähtökohta on hyvin selvä. YK:n vammaisyleissopimus ei anna oikeutta rajata osaa vammaisista henkilöistä henkilökohtaisen avun ulkopuolelle. Heillä, joilla on tarvetta apuun päätöksenteossa tai toimenpiteitä, jotka ovat hoidollisluonteisia, pitää olla myös oikeus käyttää henkilökohtaista apua. Se on kuitenkin se palvelumuoto, joka takaa parhaiten itsemääräämisoikeuden toteutumisen vammaisen henkilön arjessa.

Jos henkilökohtaista apua käyttävien joukko laajenisi, niin se toisi haastetta työpaikkailmoitteluun ja työhaastatteluihin sekä ostopalvelua tarjoaville yrityksille. Silloin pitäisi osata ehkä tarkemmin ilmaista, millaiseen työhön ollaan työntekijää etsimässä. Myönnän, että varmaan tulisi väärinkäsityksiä ja jouduttaisiin käymään keskusteluja palvelun sisällöstä, mutta eikö sitä tapahdu nykyäänkin.

Voisiko tämä johtaa nykyisten avun saajien tuntien vähenemiseen? Huonossa tilanteessa kyllä. Siinä vaan pitäisi vammaisliikkeen olla yhtenäisesti ajamassa kaikille vammaisille henkilöille heidän yksilöllisesti tarvitsemiaan palveluita. Yhteiskuntamme velvollisuus on löytää rahoitus yhdenvertaiseen elämään, joka on turvattavissa henkilökohtaisella avulla.

Johtaisiko tämä hoitokulttuurin tulon henkilökohtaiseen apuun? Tämäkin puoli voi olla joltain osin mahdollista, jos olemme sinisilmäisiä. Tässäkin pitää olla selkeänä, mitä lähtökohdiltaan henkilökohtainen apu on. Se on mahdollistaa vammaiselle henkilölle yhdenvertainen elämä toisten kanssa hänen omista lähtökohdistaan ja tarpeistaan.

Onko realistista ajatella, että lain suomien muiden palvelujen kautta olisi mahdollista tuottaa sellaista palvelua, joka ei olisi henkilökohtaista apua mutta vastaisi siihen tarpeeseen? Mielestäni ei ole. Valmennus ja tuki on selkeästi erityyppinen palvelu ja vastaa muunlaiseen tarpeeseen. Sellainen ajattelu, että muut palvelut hoitavat ja ovat kyllin riittävät, on perusteetonta.

Lopuksi

Perustelut suppeamman käyttäjäkunnan puolesta ovat ymmärrettäviä mutta ei missään mielessä riittäviä, kun ajatellaan mihin se johtaa: elämän mahdollisuuksien olennaiseen kaventumiseen palvelujen toimimattomuuden takia aivan liian monen vammaisen henkilön kohdalla. Joskus olen kiukussani todennut, että tässä hyväosaiset vammaiset henkilöt puolustavat omia etujaan toisten vammaisten henkilöiden kustannuksella.

Esimerkkinä hengityslaitetta käyttävät. Vaikka lain perusteluissa on useita viittauksia heihin, niin pahoin pelkään, että päätöksiä tekevät viranomaiset lukevat vain lain sanamuodon hoidon ja turvallisuuden poissulkevasta puolesta tehden siitä johtopäätökset. Tällöin hengityslaitetta käyttävät jäävät ilman henkilökohtaista apua. Huonoimmillaan tämä johtaa heidän kohdallaan laitoshoitoon joutumista. Vai pitäisikö tässä kohtaa sanoa meidän…

Jätä kommentti

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *