(Julkaistu Ilkassa 10.1.2016)
”Te olette ensimmäinen, joka osaa yhdistää nämä oireeni johonkin sairauteen” sanoi Kaarina kuudennelle erikoislääkärille viiden vuoden terveydenhuollon rattaissa pyörimisen jälkeen. ”Tällainen voimattomuus ei kuulu sairauteeni” lihassairas Matti väitti vastaan päivystävälle sisätautilääkärille, kun tämä oli selittänyt oireiden syyksi perussairauden etenemisen. Kahden päivän päästä hän oli keuhkokuumeen takia teho-osastolla. ”Teille ei ole myönnetty vammaispalveluna asunnonmuutostöitä, koska ette ole lain tarkoittama vaikeavammainen” luki Pirketta sosiaalitoimelta saamaansa kirjettä hämärretyssä huoneessa. Hän oli anonut tummennuslaseja ikkunoihin silmäsairautensa vuoksi.
Näitä kolmea henkilöä yhdistää harvinaissairaus. Heillä on diagnoosi, joka on korkeintaan yhdellä ihmisellä 2000:sta. Kohtalotovereita löytyy Suomessa siis korkeintaan 2700. Jossakin vaiheessa sairauden kulkua jokaiselle harvinaissairaalle syntyy kokemuksia tietämättömyydestä, erilaisuudesta ja yksinolosta oman tilanteensa kanssa johtuen sairauden harvinaisuudesta. On vähän ammattilaisia, jotka todella tuntevat asian. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmällämme on tämän takia vaikeuksia antaa harvinaissairaan tarvitsemia palveluita. Myös toisen samaa sairautta sairastavan löytäminen on vaikeaa.
Äkkipäätään voisi ajatella, että problematiikka koskettaa vain
harvoja, koska kyseessähän on harvinaista sairautta sairastavat.
Todellisuus on kuitenkin toinen. Tällä hetkellä tunnetaan noin 8000
harvinaisdiagnoosia. Niiden määrä lisääntyy koko ajan, kun lääketiede
kehittyy. EU:ssa on arvioitu, että 6 – 8 prosenttia väestöstä on joku
harvinainen sairaus. Suomessa se tarkoittaa yli 300 000 ihmistä. On
todennäköistä, että lähipiirisissäsi on ainakin yksi henkilö, jolla on
harvinainen sairaus.
Harvinaissairauksien diagnosoinnin, hoidon ja
kuntoutuksen järjestäminen vaatii usein erityisosaamista. Yhteiskunnalle
harvinaissairaan hoitopolkujen yksinkertaisuus ja selkeys tuo
kustannussäästöjä puhumattakaan siitä, mitä hyötyä harvinaissairas saa
parempana elämänlaatuna, kun löytää joustavasti oikean avun vaivoihinsa.
Sote-uudistus sisältää mahdollisuuden parantaa valtakunnallisesti
harvinaissairaiden asemaa. Uusiin rakenteisiin pitää luoda toimivat
käytävät, jotta sosiaali- ja terveydenhuollon erityispalveluita annetaan
sieltä, missä alan todellinen tieto-taito on. Tämä vaatii keskittämistä
mutta tavoitteena pitää olla, että harvinaissairaan ei tarvitse
kohtuuttomasti liikkua, vaan hyödynnetään tiedon liikkuvuutta ja
erilaisia etäyhteyksiä.
Harvinaissairaan kohdalla oikean tiedon saanti ja muiden
kokemusten kuuleminen on hyvin olennaista arjen elämälle. Nykyään paljon
käytetty väline on tohtori Google. Sen kautta etsitään tietoa ja
kohtalotovereita. Toivon, että netin syöverit johdattavat myös
järjestöjen tarjoamien mahdollisuuksien pariin. Sitä kautta elämään voi
tulla täydentäviä palasia: omaa tilannetta tukevaa toimintaa ja
yhteyksiä toisiin harvinaisiin, joilta saa vertaistukea.
